Newsletter Semanal da FIESC  |  nº 534  |  25.10 até 1.11.2017  |  FEDERAÇÃO DAS INDÚSTRIAS DO ESTADO DE SANTA CATARINA
» 25 de outubro é o dia de lembrar sobre epidermólise bolhosa


Campanha nas redes sociais procura reduzir preconceito
O dia 25 de outubro é o dia internacional de conscientização sobre epidermólise bolhosa (EB), uma doença rara, não contagiosa, que tem como principal característica a fragilidade da pele e de mucosas (tecido que recobre órgãos internos), provocando bolhas. A cura ainda não é conhecida. A médica Jeanine Magno Frantz, presidente da DEBRA Brasil, a associação nacional que reúne familiares, amigos e portadores, explica que de 25 a 31 de outubro serão realizadas uma série de ações para esclarecer sobre a doença e reduzir o preconceito sofrido pelos portadores.

A campanha é importante porque, por ser muito incomum, muitas vezes até os profissionais de saúde têm dificuldade de reconhecê-la, comprometendo o primeiro atendimento, que é fundamental para a evolução do tratamento, explica Jeanine. O segundo grande objetivo, prossegue, é esclarecer a população de que não se trata de uma doença contagiosa, mas hereditária (que passa de pai para filho). "O preconceito está muito presente em função das lesões e as pessoas não querem chegar perto. Isso é mais cruel do que a falta de atendimento", diz.

Jeanine explica que a DEBRA tem cadastrados 690 pacientes no Brasil, mas estima que, com base em estatística internacional, o País tenha 1,6 mil portadores. Nos Estados Unidos a prevalência da doença é de 8 pessoas para cada milhão de habitantes.

A DEBRA Brasil surgiu a partir da união das associações estaduais ligadas à doença e tem sede em Blumenau. Entre as atividades programadas para a semana de conscientização estão visitas a escolas, distribuição de panfletos e a campanha "Vire do Avesso", que convida as pessoas a se engajarem por meio das redes sociais. O nome decorre da extrema sensibilidade da pele dos portadores, que leva muitos a vestirem as roupas do avesso, para evitar lesões decorrentes das costuras ou etiquetas. A campanha convida as pessoas a baixar o cartaz no site da associação, vestir a roupa do avesso e tirar uma foto com ele para compartilhar no Facebook com a hashtag #VireDoAvesso, marcando @debrabrasilEB. A FIESC divulgará a campanha em suas mídias digitais.

Sobre a epidermólise bolhosa - Conforme explica o material de divulgação da DEBRA Brasil, a pele normal possui um cimento especial para mantê-la íntegra. Esse cimento é formado por uma proteína chamada colágeno. Ele é responsável pela união das células da camada mais superficial da pele com a camada mais interna. Isso dá resistência à pele proporcionando-lhe uma função protetora. Nas pessoas com EB, esse colágeno é ausente ou alterado. Isso leva ao descolamento da pele com formação de bolhas ao mínimo atrito. Por esse motivo as crianças com a doença são conhecidas como "crianças-borboleta", pois a pele se assemelha às asas de uma borboleta por causa da fragilidade. A pele se descola por trauma, pelo calor excessivo e até mesmo de forma espontânea, causando bolhas dolorosas. Os sintomas podem variar de leve a grave, conforme o tipo de epidermólise.

Saiba mais: DEBRA BRASIL (http://debrabrasil.com.br)

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Edição:Filipe Scotti e Dâmi Radin

Reportagem:Dâmi Radin, Elida Ruivo, Ivonei
Fazzioni e Gabrielle Bittelbrun